Onze bijnieren zijn kleine organen, maar ze spelen een grote rol in ons dagelijks leven. Ze maken hormonen aan die je energie, groei, stressreacties en zelfs je zout- en waterbalans regelen. Wanneer je bijnieren niet goed werken, kan dat grote invloed hebben op je gezondheid én je dagelijks functioneren.
Bijnieraandoeningen
Leven met balans
Wat is het Congenitale Adrenale Hyperplasie (CAH)?
Een van de bekendste erfelijke bijnieraandoeningen is het Congenitale Adrenale Hyperplasie (CAH) waarbij de bijnier niet in staat in om cortisol en soms andere hormonen aan te maken. Vroeger werd dit ziektebeeld ook wel Adrenogenitaal Syndroom (AGS) genoemd.
Bij CAH werkt de aanmaak van een bepaald enzym (hulpstof) niet zoals het hoort. De bijnieren produceren meestal te weinig of geen cortisol (stresshormoon), er ontstaan teveel androgenen (geslachtshormoon) en soms ook te weinig aldosteron (steroïdhormoon). Hierdoor ontstaat er een disbalans in het lichaam.
Er zijn twee vormen van CAH; de klassiek vorm (de meest ernstige vorm) en de niet-klassieke vorm (de mildere variant). De klassieke vorm met zoutverlies treft naar schatting 1 op de 10.000 tot 20.000 mensen geboorten. In Nederland worden er jaarlijks ongeveer 15-20 kinderen geboren met CAH. De niet-klassieke vorm komt voor bij 0.1-0.2% van de Nederlandse bevolking.
Hoewel het ziektebeeld in Nederland relatief klein is, leven er honderden mensen met CAH– ieder met een eigen verhaal en ervaring.
Mogelijke klachten
Bij klassiek CAH met zoutverlies zijn er meerdere symptomen te herkennen:
- lage bloeddruk
- vermoeidheid of energietekort
- problemen met groei en ontwikkeling
- veranderingen in de menstruatiecyclus of vruchtbaarheid
- schommelingen in stemming of stressgevoeligheid
Bij klassiek CAH zonder zoutverlies spelen de volgende symptomen op:
- virilisatie
- vroege puberteit
- versnelde groei
Iedere patiënt die leeft met CAH ervaart de symptomen op zijn eigen manier – en dat maakt deze ziekte soms lastig te herkennen of te begrijpen.
Leven met CAH
De ziekte CAH is niet te genezen. In Nederland bestaat er een behandeling voor, die gericht is op het aanvullen van het tekort aan cortisol en aldosteron en het verminderen van de aanmaak van androgenen. Leven met CAH heeft impact, maar betekent niet dat je je leven stil moet zetten. Veel mensen met aandoening vinden uiteindelijk een balans waarmee zij hun werk, relaties en dagelijkse activiteiten kunnen blijven doen. Goede begeleiding van specialisten, aandacht voor je leefstijl en steun uit je omgeving maken daarin het verschil.
Onze inzet
Bij Goodlife begrijpen we hoeveel invloed een aangeboren bijnierziekte (CAH) kan hebben op je dagelijks leven. Samen met zorgprofessionals zetten we ons in om kennis en ondersteuning beschikbaar te maken die bijdragen aan betere zorg en meer kwaliteit van leven. Ons doel is dat jij zoveel mogelijk de regie over je eigen leven behoudt.
Meer weten?
Voor zorgprofessionals
Voor patiënten
Voor zorgprofessionals & patiënten
