Onze bijnieren zijn kleine organen, maar ze spelen een grote rol in ons dagelijks leven. Ze maken hormonen aan die onder andere invloed hebben op je energie, groei, stressreacties en zelfs je zout- en waterbalans. Wanneer je bijnieren niet goed werken, kan dat grote invloed hebben op je gezondheid én je dagelijks functioneren. Er zijn verschillende bijnieraandoeningen.
Bijnieraandoeningen
Leven met balans
Leven met een bijnieraandoening
Een bijnieraandoening is vaak chronisch en kan invloed hebben op je dagelijks leven. Hoeveel impact je ervaart, verschilt per persoon. Vermoeidheid, minder energie of andere klachten kunnen bijvoorbeeld invloed hebben op je werk, sociale leven en de activiteiten die je onderneemt.
Met de juiste behandeling en begeleiding wordt gezocht naar een goede balans die past bij jou en je dagelijks leven. Daarbij zijn niet alleen hormoonwaarden belangrijk, maar ook hoe je je voelt en wat je nodig hebt om zo goed mogelijk te kunnen functioneren.
Je kwaliteit van leven staat voorop. Word je behandeld en ervaar je toch klachten? Bespreek deze dan met jouw behandelend arts, samen kunnen jullie kijken welke mogelijkheden er zijn binnen jouw behandeling.
Wat is bijnierschorsinsufficiëntie?
Bij bijnierschorsinsufficiëntie maakt de bijnierschors onvoldoende van het hormoon cortisol aan. Cortisol is belangrijk voor verschillende processen in het lichaam, waaronder wakker worden, en helpt je lichaam onder andere om te gaan met lichamelijke en geestelijke belasting.
Bijnierschorsinsufficiëntie kan verschillende oorzaken hebben. De behandeling is erop gericht het tekort aan hormonen aan te vullen.
Hoe vaak komt dit voor?
Bijnierschorsinsufficiëntie is een zeldzame aandoening. Naar schatting hebben in Nederland enkele duizenden mensen primaire of secundaire bijnierschorsinsufficiëntie. Daarnaast kan bijnierschorsinsufficiëntie ontstaan door het gebruik van bepaalde medicijnen, zoals corticosteroïden. Hoe vaak deze vorm precies voorkomt, is niet bekend.
Welke klachten kun je ervaren?
Bijnierschorsinsufficiëntie is niet altijd eenvoudig te herkennen en de klachten van bij deze ziekte verschillen per persoon. Je kunt bijvoorbeeld last hebben van:
- vermoeidheid en weinig energie
- spierzwakte
- duizeligheid
- misselijkheid of buikklachten
- gewichtsverlies
- behoefte aan zout
Vermoedt een arts bijnierschorsinsufficiëntie? Dan wordt er verder onderzoek gedaan. Daarbij kijkt de arts naar je klachten en je hormoonwaarden, waaronder je cortisol. Eén meetmoment vertelt niet altijd het hele verhaal. De hoeveelheid cortisol verandert namelijk gedurende de dag. Daarom kijkt de arts naar het totale beeld en kan aanvullend onderzoek nodig zijn om de diagnose te stellen.
Wat is het Congenitale Adrenale Hyperplasie (CAH)?
Een van de bekendste erfelijke bijnieraandoeningen is het Congenitale Adrenale Hyperplasie (CAH) waarbij de bijnier niet in staat in om cortisol en soms andere hormonen aan te maken.
Bij CAH werkt de aanmaak van een bepaald enzym (hulpstof) niet zoals het hoort. De bijnieren produceren meestal te weinig of geen cortisol (stresshormoon), er ontstaan teveel androgenen (geslachtshormoon) en soms ook te weinig aldosteron (steroïdhormoon). Hierdoor ontstaat er een disbalans in het lichaam.
Er zijn twee vormen van CAH; de klassiek vorm (de meest ernstige vorm) en de niet-klassieke vorm (de mildere variant). De klassieke vorm met zoutverlies treft naar schatting 1 op de 10.000 tot 20.000 geboorten. In Nederland worden er jaarlijks ongeveer 15-20 kinderen geboren met CAH. De niet-klassieke vorm komt voor bij 0.1-0.2% van de Nederlandse bevolking.
Hoewel het ziektebeeld in Nederland relatief klein is, leven er honderden mensen met CAH, ieder met een eigen verhaal en ervaring.
Mogelijke klachten bij CAH
Welke klachten iemand met CAH ervaart, hangt onder andere af van de vorm van CAH en kan per persoon verschillen.
Bij klassiek CAH met zoutverlies kunnen er klachten ontstaan door een tekort aan cortisol en aldosteron. Denk hierbij aan een lage bloeddruk, vermoeidheid of energietekort en problemen met groei en ontwikkeling.
Bij klassiek CAH zonder zoutverlies spelen onder andere symptomen op als:
- virilisatie
- vroege puberteit
- versnelde groei
Ook op latere leeftijd kan CAH invloed hebben op bijvoorbeeld groei, menstruatie, vruchtbaarheid, energie en het dagelijks functioneren.
Andere bijnieraandoeningen
Naast bijnierschorsinsufficiëntie en CAH zijn er andere, zeldzame aandoeningen van de bijnieren. Denk bijvoorbeeld aan het syndroom van Cushing, primair hyperaldosteronisme en feochromocytoom.
Wil je meer weten over deze en andere bijnieraandoeningen? Bekijk dan BijnierNET of één van de andere websites onder het kopje ‘meer weten‘.
Onze inzet
Leven met een chronische bijnieraandoening kan invloed hebben op je dagelijks leven. Het vinden van een goede balans in de behandeling is daarom belangrijk voor hoe je je voelt en wat je op een dag kunt doen.
Samen met zorgprofessionals zetten we ons in om kennis en ondersteuning beschikbaar te maken die bijdragen aan betere zorg en meer kwaliteit van leven. Ons doel is dat jij zoveel mogelijk de regie over je eigen leven kunt behouden.
Meer weten?
Voor zorgprofessionals
Voor patiënten
Voor zorgprofessionals & patiënten
